Aktivnosti povodom Svjetskog dana svjesnosti o Dišenovoj mišićnoj distrofiji

Time to read
less than
1 minute
Read so far

Ponedjeljak, 05. rujna 2022. - 13:26
Autor: 

JU Muzej i galerija Tivat u suradnji s NVO “Evropski dom Tivat” obilježit će 7. 9., Svjetski dan svjesnosti o Dišenovoj (Duchenne) mišićnoj distrofiji. U 12 sati toga dana u prizemlju galerijskog prostora Ljetnikovca Buća bit će organizirana  likovna radionica za korisnike JU “Dnevni centar za djecu i mlade sa smetnjama u razvoju”, koju će voditi muzejski pedagog Zoran Kruta. Iste večeri u 19 sati bit će održana javna tribina na temu “Živjeti sa Dišenom”, na kojoj će sudjelovati  neuropedijatar i epileptolog, prof. dr. Ranka Mirković, diplomirani defektolog Marija Cimbaljević i predsjednica Evropskog doma Tivat, Marijana Mišić Škanata.

„Dišenova mišićna distrofija izazvana je mutacijom na genu za distrofin, koji je inače najveći u genomu čovjeka, što uzrokuje ubrzano propadanje mišića. Pogađa mušku djecu, a prvi simptomi javljaju se između druge i šeste godine života. Dječacima najčešće postaju neophodna kolica prije 12. godine, a kasnije nastaju smetnje u radu srca i pluća. Ova teška bolest, iako rijetka, najčešća je smrtonosna genetska bolest. Svjetski dan Dišenove mišićne distrofije obilježava se u cilju podizanja svijesti i skretanja pažnje javnosti na to rijetko genetsko i progresivno oboljenje, kao i na probleme sa kojima se oboljeli susreću. Za datum je izabran sedmi dan u devetom mjesecu, zato što gen za Distrofin ima 79 egzona. Simbol ovog svjetskog dana je crveni balon“.

Posjetitelji  Muzeja i galerije Tivat su u prilici  pogledati  izložbu radova “Boje na prstima”,  Antona Tonija Škanate, koja će biti otvorena do 14. 9.